Η Ακαδημία του ΠΑΟΚ Κοίλων Κοζάνης δίπλα στους «Ήρωες της BPAN» | Πως μπορείς να βοηθήσεις και εσύ

Η Ακαδημία ΠΑΟΚ Κοίλων Κοζάνης στέκεται με σεβασμό και αγάπη δίπλα στους «Ήρωες της BPAN», συμμετέχοντας στον δύσκολο αλλά ελπιδοφόρο αγώνα

που δίνουν καθημερινά τα παιδιά και οι οικογένειές τους, με στόχο να βρεθεί θεραπεία.

Όποιος γονέας ή παιδί επιθυμεί να προσφέρει τη δική του στήριξη, μπορεί να το κάνει εύκολα και άμεσα:

Στο κυλικείο της Ακαδημίας μας και κάτω από το χριστουγεννιάτικο δέντρο, θα βρείτε δύο κουμπαράδες όπου μπορείτε να συνεισφέρετε.

Με μικρές πράξεις αγάπης γινόμαστε όλοι μέρος μιας μεγάλης προσπάθειας.

Όλοι μαζί μπορούμε να βοηθήσουμε για να δοθεί ελπίδα και να έρθει πιο κοντά η θεραπεία που τόσο χρειάζονται αυτά τα παιδιά.

Λίγα λόγια για τους «Ήρωες της BPAN»

Ο αγώνας για μια θεραπεία

Η Μαρία είναι ένα μικρό κορίτσι γεμάτο φως, χαμόγελο και θέληση για ζωή. Όμως, πίσω από το χαμόγελό της κρύβεται μια σπάνια νευροεκφυλιστική ασθένεια, η BPAN (Beta-Propeller Protein-Associated Neurodegeneration). Πρόκειται για μια εξαιρετικά σπάνια γενετική πάθηση που προσβάλλει κυρίως κορίτσια και προκαλεί σοβαρές αναπτυξιακές δυσκολίες, απώλεια κινητικών και γνωστικών δεξιοτήτων, ενώ με την πάροδο του χρόνου οδηγεί σε προοδευτική αναπηρία. Αυτή τη στιγμή δεν υπάρχει θεραπεία, όμως η διεθνής επιστημονική κοινότητα εργάζεται για να τη βρει.

Μαζί με την οικογένεια της Αλεξάνδρας από τα Γρεβενά, ιδρύσαμε τον Σύλλογο «Ήρωες της BPAN», για να στηρίξουμε την έρευνα και να εξασφαλίσουμε ένα καλύτερο μέλλον για όλα τα παιδιά που ζουν με αυτή τη σπάνια ασθένεια.

Στόχος μας, σε συνεργασία με το πανεπιστήμιο University College London (UCL) και το νοσοκομείο παίδων Great Ormond Street Hospital (GOSH), είναι να χρηματοδοτήσουμε την έρευνα, ώστε να μπορέσουν να προχωρήσουν το επόμενο διάστημα στον σχεδιασμό των κλινικών δοκιμών σε ασθενείς — ένα κρίσιμο βήμα προς την εύρεση θεραπείας.

Κάθε δωρεά, μικρή ή μεγάλη, μπορεί να φέρει αυτή τη μέρα πιο κοντά.

ΓΡΑΦΕΙΟ ΤΥΠΟΥ «ΠΑΟΚ ΚΟΙΛΩΝ ΚΟΖΑΝΗΣ»